Eu nunca vou conseguir o que eu quero

       Muitas pessoas pode pensar que não podemos falar a palavra NUNCA  pois para Deus nada é impossível, mas eu afirmo com todas as letras que nunca vou conseguir o que quero, ou pelo menos sonho.
       Eu quero que não haja mais guerra, não haja mais fome, doenças, diferenças, quero que não haja mais preconceito discriminação, que não haja mais ódio e ambição, que a cobiça  desapareça e a amizade seja verdadeira, que o amor seja puro e a morte não nos encontre.
        Tudo isso são sonhos impossíveis desejos absurdos, pois vivemos na Terra.
         Como eu creio, no céu haverá tudo isso, mas por enquanto estamos na Terra.
          2017 se aproxima tantos planos tantos desejos, tantas coisa que as pessoas fazem e vão fazer para terem o que querem, mas quase ninguém quer ser MELHOR.
          Melhor nas atitudes, nas amizades, no amor, no trabalho, na compaixão com seu próximo.
         No ano que se inicia logo mais, vai ser um contra o outro, destruições, guerras, ódio e destruição.
         Ao invés de pedir carro,casa,dinheiro e outras  coisas, eu quero somente uma coisa, só preciso de uma, no máximo duas.
         Paz, e saúde para que essa doença não evolua, que eu possa conviver com  ela sem sofrer e se Deus um dia achar que eu mereça me cure.
         O resto é resto   feliz 2017. 

voltando no tempo

     24 de Dezembro de 2016 11:43 AM

     Quero voltar no tempo nos anos de 1986 1987 1988, não especificamente somente esse anos foram bons tivemos outros anos também, mas os anos de 80 a 93 foram anos maravilhosos.
      Apesar da idade tínhamos muitas coisas para comemorar, as amizades, as curtidas a família e  etc
      Tinhamos a esperança de dias melhores e sonhávamos com coisas boas. 
      Lembro da rua que morei e que nesta data um grupo de amigo se unia e fazia um grande amigo secreto, quando batia as 00:00 a rua era fechada e aparecia gente de todo canto se abraçando e desejando um feliz natal.
        Aquele tempo eu corria de uma casa a outra, de uma rua a outra e em cada casa um sorriso, assim foram anos maravilhosos, pois não era somente no natal, mas sim todo o ano
        Mas infelizmente as coisas foram mudando, as pessoas se casando, crescendo os amigos se afastando e a família se desunindo 
        Hoje é quase sem sentido natal, para mim hoje natal é apenas mais um dia, tenho minha religião, minhas crença e etc, não me afastei de ninguém, mas muitos se afastaram de mim. 
        Hoje com a doença que meu corpo possui esta difícil  fazer muitas coisas que eu fazia e as pessoas também mudaram, não só as que conhecia, conheço e etc, mas sim as pessoas do mundo todo em geral 
        Natal hoje não tem sentido, a confraternização que havia  já não existe mais, a violência, a desunião e tudo de ruim domina os dias de hoje
        O amor esfriou a união terminou, as amizades simplesmente são  virtuais.
        Um amigo ate o ano 2000 precisava ir ate a casa para saber do outro hoje tudo é zap ou face ou um talvez eu apareça tal dia.
        Muitas vezes um abraço é algo tao esquisito que nem sabemos como retribuir, pois tudo hoje é virtual, beijo, abraço,, sexo, só falta  fazer filho virtualmente.
         Hoje sou evangélico  cristão, cheio de erros, mas sou, pecador mais sou, mas não é por ser que iugnoro o ateu, o budista o espirita e etc etc e etc, mas eu creio que estamos nos utimos dias na terra
         Portanto eu queria voltar no tempo  em muitos anos, queria ter as amizades que tive, sentir os abraços que senti, dar as risadas que dei e fazer tudo que me trouxe  alegrias
         Mas eu não posso, ninguem pode, vivemos nessa loucura, nesses dias horrtiveis, nesse tempo maluco, nessa imundice de sociedade hiócrita e ignorante 
         Para aqueles que sentem saudades assim como eu, vamos manter na lembrança esses momentos bons da nossa vida pois o relogio da vida não volta, so podemos caminhar para frente 
         Mas eu, eu , eu queria voltar no tempo.

Distonia, ela não pode impedir de fazer as coisas que quero

Salgueiro PE

     Depois de uma semana no estado de Pernambuco Brasil estou a 4 dias de voltar para o estado de São Paulo
    Ao chegar à cidade de Salgueiro minha terra natal encontrei uma rodoviária em mal estado com falta de acessibilidade mas que é cuidada pela empresa Socicam uma empresa que deveria manter funcionários de limpeza e banheiros higienizados e limpo pelo contrário encontrei banheiros imundo e com vazamento em todos os canto sem acesso a cadeirante
     Encontrei meu tio e fui com o filho dele descansar da viagem
     A tarde meu outro primo foi até a cidade e me levou para o Sitio Santana onde encontrei mais um descaso com os moradores daqui
    Estavam a 8 dias sem ter água nas torneiras
    No dia seguinte chegou a conta de água no valor de 56,00
     Como pagar um valor desse sem ter água ?
     Sitio Santana uma comunidade quilombola que deveria ter seus direitos preservados na verdade sofre com o total desrespeito da empresa Copesa e seus representantes
     No sábado fui para o Sitio Gravata
     Na noite de sábado fui numa festa da  cidade onde tinha varias atrações como danças, e contos de causo.
     Nos dias seguintes pude aproveitar a casa da minha tia Neta
     O nordeste brasileiro é um local muito bonito, mas o agreste sofre com o descaso e o abandono dos políticos
      É muito difícil a sobrevivência do nordestino que convive com a seca.
      Em Sagueiro PE esta passando o leito da transposição que em muitos locais tem rachadura e desbarrancamentos.
      Pude ver de perto a grande obra para melhorar a sobrevivência dos nordestinos, mas também presenciei o abandono e o material de pessima qualidade usado na obra.
      As empreiteiras responsáveis para fazer a obra já não se encontram na localidade  deixando apenas os empregados de mãos atadas, sem emprego e sem poder sustentar sua família
       Acessibilidade é uma palavra que não encontrei naquele lugar, onde ha falta de informações e falta de pessoas que possam cobrar das autoridades sua locomoção e melhor tratamento
       Na cidade de Salgueiro me senti uma verdadeira atração com muitas pessoas me olhando como se eu fosse algo nunca visto
       Numa cidade com ruas estreitas e cheias de carros, calçadas desniveladas era impossível entra em alguns locais
       Mas fui bem recebido e tratado do jeito deles  podendo fazer compras no mercado, loja de roupas e outros locais que passei
       Salgueiro minha terra natal, terei que voltar para poder ser visto, respeitado e cobrar por direitos não só meu mais de muitas pessoas com deficiência que tem nesta cidade.

Você é quem você acredita ser

      Com todos os problemas que tenho, de vez em quando tenho que lutar contra mim mesmo, pois meus pensamentos incontroláveis me torna refém. 
       A distonia que por mais que eu explique e fale dos sintomas causas e consequências, muitas pessoas não querem entender. 
       A Distonia tem vários sintomas e independente  causando varições de humor  comportamento  sensibilidade afeto irritabilidade e a pior a depressão
       Desde que me vi com a Distonia, me vi variavelmente tentado controlar estes sintomas emocionais 
       O medo de um distônico nem sempre é a doença e sim como somos visto pela sociedade que muita vezes é hipócrita. 
       O Distônico com variação de humor e sensibilidade percebe em apenas um olhar a satisfação de alguém que esta ao seu lado sendo amigo, familiar ou mesmo um desconhecido 
        A distonia (desordem dos movimento) causa desconforto devido as contrações do corpo  e seus movimentos involuntários 
        Muitas pessoas olham com desdem e tem receio de olhar para uma pessoa com distonia 
        A Distonia que tenho é a pior pois ela é no corpo todo e causa alem de grande desconforto, contrações de boca, olhos, braços e pernas
        Meu caminhar e deambulado e causa muita estranheza já que consigo dar alguns passos
        A cadeira é um acessório indispensável para a vida diária já que ficar ereto e caminhar causa grande cansaço
         Nesta última viagem passei muitos momentos bons, mas também passei muitos momentos difíceis, já que controlar o emocional é muito mais difícil.
         Invariavelmente as pessoas que convivem com um distônico, não respeitam a opinião da pessoa e tenta colocar dificuldade em vez de ajudar.
          Eu me considero um grande vencedor e busco sempre conhecer pessoas que possam se superarem igual eu tento com o mesmo tipo de doença
           Em 25 anos com Distonia já viajei por mais de 6 estados e muitas cidades, mas eu tenho fé em Deus que ainda  irei conhecer outros países e contar minha estoria de vida e superação para  aqueles que quiserem um motivo para viver melhor a cada dia.
            
       

Minha viagem pela Bahia

Hoje faz uma semana que estou aqui em Camaçari
Hoje fez uma semana que larguei diversas coisas e pessoas e sai mais uma vez pelo Brasil
Muitos falam
Que vida boa !
Só viaja !
Que folga !
Mas ninguém sabe o que passei e passo nessas viagens
Quanto desconforto. Maus tratos e abusos contra meus direitos
Desde o momento que pego um ônibus em São Paulo em que um empregado mau informado que não sabe sequer nem dobrar uma cadeira e colocar no porta mala do ônibus
Como uma empresa que tem um logo internacional de mobilidade não tem um funcionário que sabe tratar um deficiente com respeito
Desde as paradas onde se não pedir para  o motorista para retirar a cadeira do porta mala ele faz de conta que vc não existe e ainda faz  perguntas absurdas
COMO POSSO VIAJAR SOZINHO
Sendo que meu desejo  ainda é ser bem estúpido e explicar todas as leis do Estatuto da Pessoa com deficiência além de processar a empresa por ter empregados tão incompetentes
Ao entrar em certas paradas ter que voltar por onde entrei por não poder sair pelo mesmo local de todos pois a cadeira não passa entre os caixas
Sem falar nos preços absurdos
Uma latinha de refrigerante a 5 reais uma esfiha 6 almoço ou jantar nem pensar cerca de 35 reais por 100 ou 200 gramas de comida que você não tem a noção de quando foi feita
Ao chegar na cidade encontro uma frota de ônibus sucateadas e outros motoristas e cobradores incompetentes e com equipamento quebrados
E ainda te falam, eu não posso levar espere o próximo
Para muitas pessoas leigas mas também para os idiotas e ignorantes de plantão
NEM TODA PESSOA QUE USA CADEIRA DE RODAS É PARAPLÉGICO OU TETRAPLÉGICO
CADEIRA DE RODAS EM MUITOS CASOS É USADO PARA A PESSOA SE LOCOMOVER MAIS RAPIDAMENTE
Aí quando você levanta ai vem alguém e fica abismado admirado parece que viu um ET  ou a pessoa quer te enforcar arrastar seu pé ou perna e etc
Sem falar que quando estamos acompanhados somos verdadeiros DÉBIL MENTAL  pois você pode falar pedir mas o vendedor sempre vai se referir ao seu acompanhante como se você não falasse não visse e não pudesse fazer nada mais.
Em alguns casos encontramos pessoas sábias entendidas e que sabem tratar uma pessoa com deficiência
Terça ou quarta estarei indo ao Pernambuco meu estado natal e sei que mais uma vez vou passar desrrespeito ignorancia e outras coisas
Sei que ao postar fotos e vídeos nas redes sociais vão mais uma vez dizer
Ei vida boa
Que folga
Só de boa
E muitas frases bobas e idiotas que nem comento
A frase única que queria ouvir é só uma parabéns por vc ter conseguido chegar
Nada além disso pois só Deus sabe o que sofro sofri e vou sofrer nessas viagens
Se Deus um dia me permitir ainda irei a outro País e contarei como foi qual a diferença em relação ao nosso Brasil deficiente
Pois eu não me considero deficiente
Deficiente e o País e seus líderes corruptos
Um país sem educação
Sem saúde
Um país do descaso
Eu sou apenas um e se você acha que estou sendo dramático um dia você que está lendo isso terá alguém ao seu lado deficiente idoso
Será seu amigo parente ou outra coisa qualquer ou você mesmo vai sentir o que sinto hoje
Tomara que pra você seja um pouco melhor.

As limitações as pessoas acham que você tem

     As pessoas com deficiência tem limitações mas nunca foram incapazes
     Mas as pessoas que não possuem deficiência te julgam apenas pelo fato de não terem limitações
     Quantas vezes ja ouvi falarem coisas absurdas para mim, você não pode casar, você não pode ter filhos pois você não tem condições de sustentar, isso ouvi de família, você não pode dirigir um carro, você não pode sair sozinho.
      Sabe o que eu penso de tudo isso, esse tipo de gente são pessoas retrogradas, mais resolvidas, com falta de inteligencia 
     Hoje as pessoas com algum tipo de deficiência conseguem as vezes fazer coisas muito melhor que muitos que não tem nenhuma deficiência
     Pois o deficiente luta a cada dia para renovar as forças e nunca ficar no lugar de coitado que o querem colocar
     No caso de uma pessoa como eu que tem uma das piores distonias (distonia generalizada) que afeta totalmente o corpo e causa dores insuportáveis, depressão e outras coisas.
    Mas eu nunca desisti, nunca me deixei me abater pelo fato de sentir estas coisas.
    Muitas vezes tenho vontade de falar a verdade e soltar o verbo, ser uma pessoa curtas e grossa com aqueles que me acham incapaz, mas acabo vendo que muitos são piores que eu, não conseguem nem se enxergarem diante do espelho.
     A sociedade hipócrita que diz acolher, incluir é a mesma que retira seus direitos e não apoia quando você esta certo. 
     Essa complexidade de assunto é muito difícil de se entender, mas o grande recado que deixo, é quem não me conhece, não me julgue e quem me julgar, primeiro passe um dia comigo e sofra as mesmas coisas que eu, pra depois você ter sua própria opinião.
     

Sitio do Pegasus

Sitio do Pégasus  

Haras · Sousas

Endereço: Rod. Dr. José Bonifácio Coutinho Nogueira - Sousas, Campinas - SP, 13106-024

Telefone: (19) 7815-3872

http://luizbotelho80.wixsite.com/sitiodopegasus

A equoterapia

     A pessoa com desordem dos movimentos, tem muita falta de equilíbrio e medo de cair, ao mesmo tempo que tem força, não tem coordenação motora pára executar movimentos normais
    Geralmente  o distônico não  é dependente totalmente consegue realizar varias coisas, mas a dificuldade em controlar os movimentos involuntários torna mais difícil um convívio mais natural no dia dia
    Tem distônicos que caminham normalmente, tem distônicos que gaguejam, outros tem membros torcidos como pescoço braços e pés
    A distonia (desordem dos movimentos ) tem muitas causas possíveis
    A Distonia não afeta geralmente o cérebro.
    Alem do melhor tratamento ser o bloqueio químico realizado com a toxina botulínica existe a equoterapia (feita através da montaria em cavalos)
    O distônico ao montar no cavalo consegue se equilibra de maneira melhor  pois o cavalo compensa os movimentos involuntários equilibrando o corpo do distônico
    O cavalo ao passo faz com que o distônico tenha autonomia de movimentos

Sitio do Pégasus  

Haras · Sousas

Endereço: Rod. Dr. José Bonifácio Coutinho Nogueira - Sousas, Campinas - SP, 13106-024

Telefone: (19) 7815-3872

A desordem de movimenttos

   A DISTONIA

   Hoje eu tenho muito muitos e muitos conhecidos, parentes e alguns amigos
   Mas eu acredito que apenas 1% ate hoje em 25 anos com esse  problema tem informações que conseguem explicar o que acontece com meu corpo.
  No começo uma torção no pé. passando para a perna, quadril tronco e por ultimo pescoço
  Passado-se 10 anos, dez anos depois veio o diagnóstico
  DISTONIA GENERALIZADA
  Muitos ate hoje não sabem o que é, mesmo meus parentes que deveriam saber
  Uma desordem de movimento de ordem involuntária

A Distonia de Torção de Início Precoce é uma doença rara caracterizada por movimentos repetitivos, involuntários ou posturas que envolvem um ou mais locais do corpo e contrações musculares sustentadas. A hereditariedade é autossômica dominante. A idade de início é a infância. É também conhecida por: Distonia Idiopática, Distonia de Torção Idiopática ou Distonia de Oppenheim.

Tem uma prevalência mundial estimada de 1 a 9/1.000.000 nascimentos. Um estudo realizado nos Estados Unidos da América estimou a sua prevalência em cerca de 1/30.000, enquanto na população europeia parece variar de 1/ 200.000 a 330.000. A sua incidência na população judaica Ashkenazi é de aproximadamente cinco a dez vezes mais que a média mundial, devido a uma mutação fundadora. A severidade da patologia e dos sintomas variam muito entre os diferentes indivíduos afetados.

Causas

A maioria dos casos identificados, pertencentes a diferentes grupos étnicos, são causados ​​por uma mutação no gene DYT1 no cromossoma 9q34. Este gene codifica para uma proteína chamada de torsina, que se presume actuar como uma proteína de chaperona associada com o retículo endoplasmático e do envelope nuclear. Ele pode interagir com o transportador da dopamina e participar no tráfego intracelular, embora a sua função precisa dentro da célula está ainda por descobrir-se.

Sinais e Sintomas

• Os sintomas desenvolvem-se geralmente primeiros nos braços e depois nas pernas
• Movimentos involuntários e repetitivos
• Contrações musculares sustentadas
• Distonia generalizada (em cerca de 30% dos pacientes, evolução de 5 anos após início dos sintomas).

Diagnóstico

O diagnóstico baseia-se nos achados clínicos, na história prévia e na história familiar. O teste genético molecular e o seu aconselhamento são recomendados em indivíduos com início dos sintomas abaixo dos 26 anos de idade, contudo pode igualmente ser considerada naqueles com início após os 26 anos.

Tratamento

O tratamento consiste principalmente numa intervenção farmacológica. As opções incluem: administração por via endovenosa de toxina botulínica para os sintomas focais; e administração de anticolinérgicos, mais comumente o trihexiphenydil, para a Distonia generalizada.

Pode também ser utilizada, em casos graves, uma abordagem cirúrgica, de forma a promover estimulação cerebral profunda do globo pálido interno ou aplicação de baclofeno injectável.

Prognóstico

Todos os pacientes têm uma função cognitiva normal, e apesar de uma alta taxa de Distonia generalizada, 75% dos pacientes mantêm a capacidade de deambular e a sua independência. Com isto, têm uma relativa boa qualidade de vida, especialmente com as opções de tratamento mais modernas.

Fontes:

• Orphanet

     Hoje aos 43 anos de idade deambulando e com um pouco de firmeza para comer, me cuidar e outras coisas convivo com essas desordens de movimentos 

     Muitos  que me conhecem se estivessem no meu lugar ja teriam jogado a toalha

Mas esse não é o fato que quero abordar e sim a falta de conhecimento e respeito com os portadores de DISTONIA 

     Acompanhem o blog e  vamos entender mais, não somente sobre a distonia, mas também sobre outras deficiências, pois ninguém esta livre de se tornar um.

Eu nunca fui

     Eu não fui e não sou doente
     Eu estou passando pela vida  de um jeito que não consegui entender
     As vezes o tempo me mostram portas que tenho que abrir ou mesmo passar, me recuso a fazer, mas o mundo me impõe.
    As decisões que deixei de tomar  hoje me fazem falta, me atormentam, hoje sinto o peso do que não fiz.
    Muitos falam que fará amanha, sem saber que o amanha simplesmente não existe.
    Somente temos o agora o já.
    O abraço que não foi dado hoje jamais sera dado, pois o tempo não sera o mesmo, o lugar, a situação, o estimulo, tudo será diferente.
   Conto os dias que tive, que viajei, senti, etc etc etc, mas nada volta, e os minutos que comecei a escrever já se passou, pois as palavras iniciais já foram escritas.
  Assim é a vida  começada, vivida, hoje agora já.
    Muitos me perguntaram se eu não tenho mágoa,  raiva e etc por estar numa cadeira de rodas.
    Nunca pensei planejei, quis estar, mas nunca reclamei,  pois estou vivo
    Eu sinto pena daqueles que não tem sonhos, não tem planos, não tem raízes, se vão, voam,  se deixam levar, pelo trabalho, pelos filhos, pelos maridos, esposas e tudo que trás o dia dia
    Simplesmente estes nunca param para sentir, pensar, respirar e planejam um sonho mirabolante sem saber que somente as coisas simples se tornam reais
   Nunca você ganhara numa mega sena e mudara sua vida do dia para noite, se você não trabalhar
   Nunca encontrara seu verdadeiro amor se não der o primeiro sorriso
   Nunca fara aquela viagem se não disser vou hoje
   Nunca terá aquele carro nem nada fará ate que decida viver de verdade
   Erros cometi muitos erros, acertos poucos, mas pelos erros que tive, hoje sei que quero acertar e quando minha  vitória chegar vou aproveitar, eu vou aproveitar.

Antes que seja tarde

Antes Que Seja Tarde
Pato Fu
 
Olha, não sou daqui
Me diga onde estou
Não há tempo não há nada
Que me faça ser quem sou
Mas sem parar pra pensar
Sigo estradas,sigo pistas pra me achar

Nunca sei o que se passa
Com as manias do lugar
Porque sempre parto antes que comece a gostar
De ser igual, qualquer um
Me sentir mais uma peça no final
Cometendo um erro bobo, decimal

Na verdade continuo sob a mesma condição
Distraindo a verdade, enganando o coração

Pelas minhas trilhas você perde a direção
Não há placa nem pessoas informando aonde vão
Penso outra vez estou sem meus amigos
E retomo a porta aberta dos perigos

Na verdade continuo sob a mesma condição
Distraindo a verdade, enganando o coração

Na verdade continuo sob a mesma condição


    Essa musica do pato fu  relata que não estamos mais  no lugar, estamos só de passagem, mas não deixamos mais marcas, pegadas, ou um fruto, pois estamos distraindo a verdade e enganando o coração.
    Todos querem chegar, mas poucos, muito poucos tem o objetivo da chegada o gosto de sonhar com a chegada.
    Todos só estão passando e indo ao desconhecido sem temer  sem  objetivar o que realmente se quer.

Você ainda escuta ?

     Ultimamente eu não tenho mais  escutado, não que eu  tenho ficado surdo, eu não tenho mais tempo para mim, eu não tenho mais escutado o que meu corpo fala.
     Antes meu corpo falava, eu tinha tempo para ouvir o som do vento, uma musica que eu gostava, eu escutava o silencio.
     Talvez você que esteja lendo esta me achando maluco.
     Mas eu já passei dessa fase e acho que muitos nem se consideram mais nessa fase de loucura
     Pois estão conectados ligados plugados, vendo, revendo, repassando, mas eu te pergunto O QUE?
     Dias confusos, corridos, sem tempo de um abraço, um beijo um sorriso.
     Tem pessoas que tem medo de um abraço, o sorriso não é mais dado, o beijo não é mais sentido
     Essa tela maldita, toca, atrais, mas não tem o mesmo calor
     Estou me sentindo estranho furtivo, no desuso.
     Se você cita, você citou, se você não cita você esqueceu, se  você se afasta  você sumiu, se quer ta perto ninguém tem tempo.
     Estamos vivendo uma vida oculta, sem presente e sem passado, onde todos estão presentes, mas ocultos em seus locais
     Quanto tempo eu não vejo, não sinto, não encontro, o amigo a amiga, quem são esses?
     Foi-se uma época que eramos verdadeiros nos tocávamos e nos sentíamos, hoje somos nomes, codinomes etc nada mais.



 (1. Furtivo
Significado de Furtivo Por Dicionário inFormal (SP) em 24-02-2008     
1. Que furto às ocultas. 
2. Oculto, escondido. 
3. Disfarçado, dissimulado.)
(1. Desuso
Significado de Desuso Por Dicionário inFormal (SP) em 07-01-2009    
O que não está mais em uso) 

   

Para quem quiser ouvir

Pense reflita

Amanhã é dia de fazer novamente bloqueio

Paciente do Dr Luiz Antonio Botelho pilotando uma honda cg fan 125

Com Distonia generalizada após uma aplicação da toxina butolinica o paciente consegue se equilibra e pilotar uma moto sem nenhum tipo de ajuda.

Paciente com Distonia Idiopática de Torção montando a cavalo

Montando uma égua no SITIO DO PÉGASUS do medico fisiatra Luiz Antonio Botelho, praticando a equoterapia para melhorar o equilibro.

Paciente com Distonia Idiopática de Torção

Paciente com Distonia Idiopática de Torção tratado pelo fisiatra Dr Luiz A A Botelho medico fisiatra no Lar escola São Francisco com toxina butolinica, Dysport e Prosigni  desde 2008, com grande melhora no quadro da doença adquirida desde 1997

Paciente hoje com 40 anos, mesmo com grande desequilíbrio consegue andar de bicicleta, moto e  dirigir.

Mais um caso

Visita de Elizabete Tavares

Conhecimento da Distonia

Depressão na Distonia

Ate que ponto você sabe exigir seus direitos

Mais uma conversa

canal no youtube

Ola estou postando vários videos de maneira artesanal e iniciante para explicar e mostrar as dificuldades de uma pessoa com Distonia, quem quiser conhecer mais sobre mim e ver as dificuldades que passo acessem meu canal no youtube Distonia por que?

Um abraço a todos 


















http://distoniacomoconviver.blogspot.com/2016/06/blog-post.html

Reportagem sobre Distonia

Cada individuo distônico tem se jeito, na reportagem deu a entender que a Distonia é igual para todos, mas para cada um que participou da gravação ela atua de uma forma, e no grupo AMIGOS MARAVILHOSOS também tem muitos outros com diferentes formas de Distonia, meu intuito é esclarecer e divulgar para que tenhamos o entendimento das diversas formas e diferentes membros que ela ataca

Distonia é um termo que define um grupo de doenças caracterizadas por espasmos musculares involuntários que geram movimentos e posturas anormais de determinada parte ou de todo o corpo.

Existem quatro tipos distintos de distonia. São elas:

Distonia focal: acomete apenas uma região do corpo, como os olhos, o pescoço ou as mãos.

Distonia segmentar: acomete duas partes próximas, como pescoço e um braço, por exemplo.

Hemidistonia: acomete um lado inteiro do corpo.

Distonia generalizada: afeta o corpo todo.

http://entretenimento.r7.com/hoje-em-dia/videos/-doenca-rara-distonia-faz-o-paciente-perder-o-controle-do-corpo-de-uma-hora-para-outra-09062016

Reportagem sobre Distonia

     No dia de hoje no programa hoje em dia podemos assistir a uma reportagem que mostrou, como nós pacientes com Distonia vivemos.
No programa foi mostrado o caso da Elizabete Tavares e da Michele Cunha
Elizabete tem um tipo de Distonia muito forte que causa fortes espasmos musculares o que torna mais difícil o controle dos movimentos
A Michele Cunha tem uma Distonia Cervical, que causa forte dores e contrações
Eu tenho uma distonia generalizada já que os espasmos atacam o  corpo todo 

http://entretenimento.r7.com/hoje-em-dia/videos/-doenca-rara-distonia-faz-o-paciente-perder-o-controle-do-corpo-de-uma-hora-para-outra-09062016

6 de Maio

Minha vida mudou muito desde o dia 6 de Maio até hoje
Dia 6 de Maio dia nacional da Distonia conheci algumas pessoas muito especiais e vi que graças a Deus estou com um ótimo ganho de vida.
Essa doença chamada Distonia é uma doença que maltrata muito apesar de ter lido e assistido a muitos vídeos vejo que sei muito pouco
O bom disso tudo é não sentir tanto essa doença como meus amigos sofrem.
Sempre tive muita vontade de divulgar mais a Distonia, mas faltou um pouco de vontade, mas estou a cada dia juntado mais força para além de superar essas limitações da distonia, ter firmeza e objetivar, para falar mais sobre a distonia.
Ma vie a beaucoup changé depuis le 6 mai aujourd'hui
6 mai Journée nationale de la dystonie a rencontré des gens très spéciaux et a vu que Dieu merci, je suis une grande vie de gain .
Cette maladie appelée dystonie est une maladie qui maltraite beaucoup en dépit de nombreuses vidéos ayant lu et vu que je vois savent très peu
La bonne chose à ce sujet ne sont pas tellement sentir cette maladie que mes amis souffrent .
J'ai toujours eu un grand désir de diffuser plus dystonie , mais manquait un peu de volonté , mais je suis tous les jours a rassemblé plus de force en plus de surmonter ces limitations de dystonie , ont fermement et objectiver , pour discuter de la dystonie .
6 mai Journée nationale de la dystonie a rencontré des gens très spéciaux et a vu que Dieu merci, je suis une grande vie de gain .
Cette maladie appelée dystonie est une maladie qui maltraite beaucoup en dépit de nombreuses vidéos ayant lu et vu que je vois savent très peu
La bonne chose à ce sujet ne sont pas tellement sentir cette maladie que mes amis souffrent .
J'ai toujours eu un grand désir de diffuser plus dystonie , mais manquait un peu de volonté , mais je suis tous les jours a rassemblé plus de force en plus de surmonter ces limitations de dystonie , ont fermement et objectiver , pour discuter de la dystonie .

Você tem que superar !

https://www.youtube.com/watch?v=mzF8VU7E7xk&feature=youtu.be

Mouvements Dystoniques

Traitée par le médecin Luiz Antonio de Arruda Botelho


Publié le 6 Septembre 2013



J'exhorte les amis qui partagent mon post # afin que je puisse rencontrer des gens qui cherchent ce type de traitement
service Locations
Tobias R -SP Clinica Regina Brada , 576 Chacara Flora Sao Paulo
Tel : (11) 5687 3799 5624 9054
Clinica Rolfing Av . Dr Arnaldo 1644 Sumaré São Paulo
Tel : (11) 3672 7002 - 3862 9171
Fondation Selma
Rue: Acruás Street, 169
Quartier: Campo Belo
Téléphones: ( 11 ) 5034,1566 / 5034,1585 / 5034.2144
Adresses dans l'état de SP
Campinas
Av . Brésil, 1382, Jardim Guanabara ,
Tél.: 19 3241-9257
Valinhos
Av.Onze Août , 630 , Centro
Tél.: 19 3871-5211

Beaucoup

 Je sais que beaucoup pensent qu'ils me connaissent, beaucoup pensent qu'ils peuvent me critiquer, parler de moi, beaucoup peuvent même penser que je ne serai jamais rien, beaucoup peut même penser que je suis un de plus, beaucoup, beaucoup peuvent trouver ce qu'ils veulent, mais moi, moi, je suis, comme je suis et seulement il est celui qui peut me changer, que l'on peut appeler Jésus-Christ.
     Ma vie n'a jamais été facile et je ne voulais que ce soit, ce qui est le plaisir d'avoir tout dans les mains, la grâce d'être conquérant de l'univers, qui n'a jamais besoin libre d'apprendre ce que la grâce de ne jamais perdre?
     Je devais presque et maintenant je dois moins il y a quelques années, aujourd'hui plus que jamais reconnaissant, pour mon trop depuis que je suis une maladie incurable à l'homme, mais il y a un Dieu qui a promis de me rétablir, et Je crois que, même si cela prend je sais qu'elle le fera.
     Par conséquent, je suis et serai toujours simple et être reconnaissants pour tout ce que je dois, une nourriture simple, des vêtements, un endroit simple pour aller, je veux que tout la façon dont Dieu envoyer parce que je sais que s'il me donne ne le fera.
     Je reviens tout juste d'un voyage a parcouru plus de 2800 km par voie aérienne et terrestre a vu des gens ont rencontré des gens, des lieux visités et Dieu merci je suis retourné là où je suis, je sais que de nouveaux vols vont venir et je veux que tu viennes d'autant plus facilement, car il est seulement que je dois la simplicité d'être simple,
     Merci à tous ceux qui connaissent et croient vraiment moi, si j'ai des ennemis ne savent pas, mais si je dois espérer qu'il sait être simple parce que la simplicité est un don divin.

Utilisez Toxine botulique

Utilisez Toxine botulique

17 ans , je commençais à me sentir un peu de faiblesse dans sa jambe gauche , je ne soutiens pleinement le sol Aller chez le médecin alors dit que ce ne serait pas la seule faiblesse , le passage du temps se détériorait à plier aussi la hanche
et et était jusqu'à ce qu'il atteint le cou après les allées et à venir à plusieurs médecins et pas de réponses après dix ans a obtenu le diagnostic dystonie idiopathique Torsion , a passé beaucoup de temps avec le cou tordu que les médicaments ne sont pas efficaces jusqu'en 2008 trouvé dans une clinique de Sao Paulo au Brésil un médecin qui a décidé de faire une expérience avec moi l'injection de toxine botulique , après la première application de mon cou retourné à l'endroit et ont progressé très bien avec l'application
Aujourd'hui , après huit ans de applications'm mieux , mais je sais qu'il ya encore beaucoup à améliorer .
Mais grâce à l'expérience du Dr Luiz Antonio de Arruda Botelho avaient de grandes avancées

Use Toxin botulinum

Use Toxin botulinum

17 years old, I started to feel a little weakness in his left leg , I did not fully support the ground Going to the doctor then said that it would not be only weakness , the passage of time was getting worse to also bend the hip
and and was up until he reached the neck after comings and coming to several doctors and no answers after ten years got the diagnosis Dystonia Idiopathic Torsion , spent much time with the crooked neck as the drugs were not effective until 2008 found in a clinic in Sao Paulo Brazil a doctor who decided to do an experiment with me injecting botulinum toxin , after the first application my neck returned to the place and have progressed very well with the application
Today, after eight years of applications 'm better , but I know that there is still much to improve .
But thanks to the experience of Dr Luiz Antonio de Arruda Botelho had great advances

Fotos montando a cavalo

Vamos conversar

Você precisa acreditar mais em vc !




https://www.youtube.com/watch?v=EN-NN_qRM6A&feature=youtu.be

Movimentos distônicos

https://www.youtube.com/watch?v=xpD83DBSdFc

Tratado pelo médico Luiz Antonio de Arruda Botelho 

Publicado em 6 de set de 2013

Peço encarecidamente aos amigos que ‪#‎compartilhem‬ meus post para que eu possa atender as pessoas que procuram esse tipo de tratamento

Locais de Atendimento
Clinica Tobias-SP R: Regina Brada,576 Chácara Flora São Paulo
Tel: (11) 5687 3799 5624 9054 
Clinica de Rolfing Av. Dr Arnaldo,1644 Sumaré São Paulo
Tel: (11) 3672 7002 - 3862 9171
Fundação Selma
Rua: Rua Acruás, 169
Bairro: Campo Belo
Telefones: (11) 5034.1566 / 5034.1585 / 5034.2144
Endereços no estado de SP
Campinas
Av. Brasil, 1382, Jardim Guanabara,
Tel.: 19 3241-9257
Valinhos
Av.Onze de Agosto, 630, Centro
Tel.: 19 3871-5211

Paciente com Distonia de torção

https://www.youtube.com/watch?v=xpD83DBSdFc

Publicado em 1 de dez de 2015

Paciente com Distonia de Torção montando à cavalo no sitio do Pegasus

Falando sobre Distonia

https://youtu.be/XWjZOcogwno