Minha viagem pela Bahia

Hoje faz uma semana que estou aqui em Camaçari
Hoje fez uma semana que larguei diversas coisas e pessoas e sai mais uma vez pelo Brasil
Muitos falam
Que vida boa !
Só viaja !
Que folga !
Mas ninguém sabe o que passei e passo nessas viagens
Quanto desconforto. Maus tratos e abusos contra meus direitos
Desde o momento que pego um ônibus em São Paulo em que um empregado mau informado que não sabe sequer nem dobrar uma cadeira e colocar no porta mala do ônibus
Como uma empresa que tem um logo internacional de mobilidade não tem um funcionário que sabe tratar um deficiente com respeito
Desde as paradas onde se não pedir para  o motorista para retirar a cadeira do porta mala ele faz de conta que vc não existe e ainda faz  perguntas absurdas
COMO POSSO VIAJAR SOZINHO
Sendo que meu desejo  ainda é ser bem estúpido e explicar todas as leis do Estatuto da Pessoa com deficiência além de processar a empresa por ter empregados tão incompetentes
Ao entrar em certas paradas ter que voltar por onde entrei por não poder sair pelo mesmo local de todos pois a cadeira não passa entre os caixas
Sem falar nos preços absurdos
Uma latinha de refrigerante a 5 reais uma esfiha 6 almoço ou jantar nem pensar cerca de 35 reais por 100 ou 200 gramas de comida que você não tem a noção de quando foi feita
Ao chegar na cidade encontro uma frota de ônibus sucateadas e outros motoristas e cobradores incompetentes e com equipamento quebrados
E ainda te falam, eu não posso levar espere o próximo
Para muitas pessoas leigas mas também para os idiotas e ignorantes de plantão
NEM TODA PESSOA QUE USA CADEIRA DE RODAS É PARAPLÉGICO OU TETRAPLÉGICO
CADEIRA DE RODAS EM MUITOS CASOS É USADO PARA A PESSOA SE LOCOMOVER MAIS RAPIDAMENTE
Aí quando você levanta ai vem alguém e fica abismado admirado parece que viu um ET  ou a pessoa quer te enforcar arrastar seu pé ou perna e etc
Sem falar que quando estamos acompanhados somos verdadeiros DÉBIL MENTAL  pois você pode falar pedir mas o vendedor sempre vai se referir ao seu acompanhante como se você não falasse não visse e não pudesse fazer nada mais.
Em alguns casos encontramos pessoas sábias entendidas e que sabem tratar uma pessoa com deficiência
Terça ou quarta estarei indo ao Pernambuco meu estado natal e sei que mais uma vez vou passar desrrespeito ignorancia e outras coisas
Sei que ao postar fotos e vídeos nas redes sociais vão mais uma vez dizer
Ei vida boa
Que folga
Só de boa
E muitas frases bobas e idiotas que nem comento
A frase única que queria ouvir é só uma parabéns por vc ter conseguido chegar
Nada além disso pois só Deus sabe o que sofro sofri e vou sofrer nessas viagens
Se Deus um dia me permitir ainda irei a outro País e contarei como foi qual a diferença em relação ao nosso Brasil deficiente
Pois eu não me considero deficiente
Deficiente e o País e seus líderes corruptos
Um país sem educação
Sem saúde
Um país do descaso
Eu sou apenas um e se você acha que estou sendo dramático um dia você que está lendo isso terá alguém ao seu lado deficiente idoso
Será seu amigo parente ou outra coisa qualquer ou você mesmo vai sentir o que sinto hoje
Tomara que pra você seja um pouco melhor.

As limitações as pessoas acham que você tem

     As pessoas com deficiência tem limitações mas nunca foram incapazes
     Mas as pessoas que não possuem deficiência te julgam apenas pelo fato de não terem limitações
     Quantas vezes ja ouvi falarem coisas absurdas para mim, você não pode casar, você não pode ter filhos pois você não tem condições de sustentar, isso ouvi de família, você não pode dirigir um carro, você não pode sair sozinho.
      Sabe o que eu penso de tudo isso, esse tipo de gente são pessoas retrogradas, mais resolvidas, com falta de inteligencia 
     Hoje as pessoas com algum tipo de deficiência conseguem as vezes fazer coisas muito melhor que muitos que não tem nenhuma deficiência
     Pois o deficiente luta a cada dia para renovar as forças e nunca ficar no lugar de coitado que o querem colocar
     No caso de uma pessoa como eu que tem uma das piores distonias (distonia generalizada) que afeta totalmente o corpo e causa dores insuportáveis, depressão e outras coisas.
    Mas eu nunca desisti, nunca me deixei me abater pelo fato de sentir estas coisas.
    Muitas vezes tenho vontade de falar a verdade e soltar o verbo, ser uma pessoa curtas e grossa com aqueles que me acham incapaz, mas acabo vendo que muitos são piores que eu, não conseguem nem se enxergarem diante do espelho.
     A sociedade hipócrita que diz acolher, incluir é a mesma que retira seus direitos e não apoia quando você esta certo. 
     Essa complexidade de assunto é muito difícil de se entender, mas o grande recado que deixo, é quem não me conhece, não me julgue e quem me julgar, primeiro passe um dia comigo e sofra as mesmas coisas que eu, pra depois você ter sua própria opinião.
     

Sitio do Pegasus

Sitio do Pégasus  

Haras · Sousas

Endereço: Rod. Dr. José Bonifácio Coutinho Nogueira - Sousas, Campinas - SP, 13106-024

Telefone: (19) 7815-3872

http://luizbotelho80.wixsite.com/sitiodopegasus

A equoterapia

     A pessoa com desordem dos movimentos, tem muita falta de equilíbrio e medo de cair, ao mesmo tempo que tem força, não tem coordenação motora pára executar movimentos normais
    Geralmente  o distônico não  é dependente totalmente consegue realizar varias coisas, mas a dificuldade em controlar os movimentos involuntários torna mais difícil um convívio mais natural no dia dia
    Tem distônicos que caminham normalmente, tem distônicos que gaguejam, outros tem membros torcidos como pescoço braços e pés
    A distonia (desordem dos movimentos ) tem muitas causas possíveis
    A Distonia não afeta geralmente o cérebro.
    Alem do melhor tratamento ser o bloqueio químico realizado com a toxina botulínica existe a equoterapia (feita através da montaria em cavalos)
    O distônico ao montar no cavalo consegue se equilibra de maneira melhor  pois o cavalo compensa os movimentos involuntários equilibrando o corpo do distônico
    O cavalo ao passo faz com que o distônico tenha autonomia de movimentos

Sitio do Pégasus  

Haras · Sousas

Endereço: Rod. Dr. José Bonifácio Coutinho Nogueira - Sousas, Campinas - SP, 13106-024

Telefone: (19) 7815-3872

A desordem de movimenttos

   A DISTONIA

   Hoje eu tenho muito muitos e muitos conhecidos, parentes e alguns amigos
   Mas eu acredito que apenas 1% ate hoje em 25 anos com esse  problema tem informações que conseguem explicar o que acontece com meu corpo.
  No começo uma torção no pé. passando para a perna, quadril tronco e por ultimo pescoço
  Passado-se 10 anos, dez anos depois veio o diagnóstico
  DISTONIA GENERALIZADA
  Muitos ate hoje não sabem o que é, mesmo meus parentes que deveriam saber
  Uma desordem de movimento de ordem involuntária

A Distonia de Torção de Início Precoce é uma doença rara caracterizada por movimentos repetitivos, involuntários ou posturas que envolvem um ou mais locais do corpo e contrações musculares sustentadas. A hereditariedade é autossômica dominante. A idade de início é a infância. É também conhecida por: Distonia Idiopática, Distonia de Torção Idiopática ou Distonia de Oppenheim.

Tem uma prevalência mundial estimada de 1 a 9/1.000.000 nascimentos. Um estudo realizado nos Estados Unidos da América estimou a sua prevalência em cerca de 1/30.000, enquanto na população europeia parece variar de 1/ 200.000 a 330.000. A sua incidência na população judaica Ashkenazi é de aproximadamente cinco a dez vezes mais que a média mundial, devido a uma mutação fundadora. A severidade da patologia e dos sintomas variam muito entre os diferentes indivíduos afetados.

Causas

A maioria dos casos identificados, pertencentes a diferentes grupos étnicos, são causados ​​por uma mutação no gene DYT1 no cromossoma 9q34. Este gene codifica para uma proteína chamada de torsina, que se presume actuar como uma proteína de chaperona associada com o retículo endoplasmático e do envelope nuclear. Ele pode interagir com o transportador da dopamina e participar no tráfego intracelular, embora a sua função precisa dentro da célula está ainda por descobrir-se.

Sinais e Sintomas

• Os sintomas desenvolvem-se geralmente primeiros nos braços e depois nas pernas
• Movimentos involuntários e repetitivos
• Contrações musculares sustentadas
• Distonia generalizada (em cerca de 30% dos pacientes, evolução de 5 anos após início dos sintomas).

Diagnóstico

O diagnóstico baseia-se nos achados clínicos, na história prévia e na história familiar. O teste genético molecular e o seu aconselhamento são recomendados em indivíduos com início dos sintomas abaixo dos 26 anos de idade, contudo pode igualmente ser considerada naqueles com início após os 26 anos.

Tratamento

O tratamento consiste principalmente numa intervenção farmacológica. As opções incluem: administração por via endovenosa de toxina botulínica para os sintomas focais; e administração de anticolinérgicos, mais comumente o trihexiphenydil, para a Distonia generalizada.

Pode também ser utilizada, em casos graves, uma abordagem cirúrgica, de forma a promover estimulação cerebral profunda do globo pálido interno ou aplicação de baclofeno injectável.

Prognóstico

Todos os pacientes têm uma função cognitiva normal, e apesar de uma alta taxa de Distonia generalizada, 75% dos pacientes mantêm a capacidade de deambular e a sua independência. Com isto, têm uma relativa boa qualidade de vida, especialmente com as opções de tratamento mais modernas.

Fontes:

• Orphanet

     Hoje aos 43 anos de idade deambulando e com um pouco de firmeza para comer, me cuidar e outras coisas convivo com essas desordens de movimentos 

     Muitos  que me conhecem se estivessem no meu lugar ja teriam jogado a toalha

Mas esse não é o fato que quero abordar e sim a falta de conhecimento e respeito com os portadores de DISTONIA 

     Acompanhem o blog e  vamos entender mais, não somente sobre a distonia, mas também sobre outras deficiências, pois ninguém esta livre de se tornar um.

Eu nunca fui

     Eu não fui e não sou doente
     Eu estou passando pela vida  de um jeito que não consegui entender
     As vezes o tempo me mostram portas que tenho que abrir ou mesmo passar, me recuso a fazer, mas o mundo me impõe.
    As decisões que deixei de tomar  hoje me fazem falta, me atormentam, hoje sinto o peso do que não fiz.
    Muitos falam que fará amanha, sem saber que o amanha simplesmente não existe.
    Somente temos o agora o já.
    O abraço que não foi dado hoje jamais sera dado, pois o tempo não sera o mesmo, o lugar, a situação, o estimulo, tudo será diferente.
   Conto os dias que tive, que viajei, senti, etc etc etc, mas nada volta, e os minutos que comecei a escrever já se passou, pois as palavras iniciais já foram escritas.
  Assim é a vida  começada, vivida, hoje agora já.
    Muitos me perguntaram se eu não tenho mágoa,  raiva e etc por estar numa cadeira de rodas.
    Nunca pensei planejei, quis estar, mas nunca reclamei,  pois estou vivo
    Eu sinto pena daqueles que não tem sonhos, não tem planos, não tem raízes, se vão, voam,  se deixam levar, pelo trabalho, pelos filhos, pelos maridos, esposas e tudo que trás o dia dia
    Simplesmente estes nunca param para sentir, pensar, respirar e planejam um sonho mirabolante sem saber que somente as coisas simples se tornam reais
   Nunca você ganhara numa mega sena e mudara sua vida do dia para noite, se você não trabalhar
   Nunca encontrara seu verdadeiro amor se não der o primeiro sorriso
   Nunca fara aquela viagem se não disser vou hoje
   Nunca terá aquele carro nem nada fará ate que decida viver de verdade
   Erros cometi muitos erros, acertos poucos, mas pelos erros que tive, hoje sei que quero acertar e quando minha  vitória chegar vou aproveitar, eu vou aproveitar.

Antes que seja tarde

Antes Que Seja Tarde
Pato Fu
 
Olha, não sou daqui
Me diga onde estou
Não há tempo não há nada
Que me faça ser quem sou
Mas sem parar pra pensar
Sigo estradas,sigo pistas pra me achar

Nunca sei o que se passa
Com as manias do lugar
Porque sempre parto antes que comece a gostar
De ser igual, qualquer um
Me sentir mais uma peça no final
Cometendo um erro bobo, decimal

Na verdade continuo sob a mesma condição
Distraindo a verdade, enganando o coração

Pelas minhas trilhas você perde a direção
Não há placa nem pessoas informando aonde vão
Penso outra vez estou sem meus amigos
E retomo a porta aberta dos perigos

Na verdade continuo sob a mesma condição
Distraindo a verdade, enganando o coração

Na verdade continuo sob a mesma condição


    Essa musica do pato fu  relata que não estamos mais  no lugar, estamos só de passagem, mas não deixamos mais marcas, pegadas, ou um fruto, pois estamos distraindo a verdade e enganando o coração.
    Todos querem chegar, mas poucos, muito poucos tem o objetivo da chegada o gosto de sonhar com a chegada.
    Todos só estão passando e indo ao desconhecido sem temer  sem  objetivar o que realmente se quer.

Você ainda escuta ?

     Ultimamente eu não tenho mais  escutado, não que eu  tenho ficado surdo, eu não tenho mais tempo para mim, eu não tenho mais escutado o que meu corpo fala.
     Antes meu corpo falava, eu tinha tempo para ouvir o som do vento, uma musica que eu gostava, eu escutava o silencio.
     Talvez você que esteja lendo esta me achando maluco.
     Mas eu já passei dessa fase e acho que muitos nem se consideram mais nessa fase de loucura
     Pois estão conectados ligados plugados, vendo, revendo, repassando, mas eu te pergunto O QUE?
     Dias confusos, corridos, sem tempo de um abraço, um beijo um sorriso.
     Tem pessoas que tem medo de um abraço, o sorriso não é mais dado, o beijo não é mais sentido
     Essa tela maldita, toca, atrais, mas não tem o mesmo calor
     Estou me sentindo estranho furtivo, no desuso.
     Se você cita, você citou, se você não cita você esqueceu, se  você se afasta  você sumiu, se quer ta perto ninguém tem tempo.
     Estamos vivendo uma vida oculta, sem presente e sem passado, onde todos estão presentes, mas ocultos em seus locais
     Quanto tempo eu não vejo, não sinto, não encontro, o amigo a amiga, quem são esses?
     Foi-se uma época que eramos verdadeiros nos tocávamos e nos sentíamos, hoje somos nomes, codinomes etc nada mais.



 (1. Furtivo
Significado de Furtivo Por Dicionário inFormal (SP) em 24-02-2008     
1. Que furto às ocultas. 
2. Oculto, escondido. 
3. Disfarçado, dissimulado.)
(1. Desuso
Significado de Desuso Por Dicionário inFormal (SP) em 07-01-2009    
O que não está mais em uso)